L'Alzheimer : quelle prise en charge en Tunisie

Que faire quand on a un parent atteint par la maladie d’Alzheimer ? La communauté médicale, le mouvement associatif et les pouvoirs publics s’activent pour apporter les premières réponses. C’est ainsi qu’un centre spécialisé est en cours d’achèvement et une association spécialisée, fondée par un groupe de médecins et de parents, commence à faire du bon travail en Tunisie. Cette association, Alzheimer Tunisie, créée, il y a 3 ans, le 13 mars 2006, a pour objectif de contribuer à l'amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'apporter l'aide et l'assistance à leurs familles.

Touchant près de 1% de la population âgée de plus de 60 ans, la maladie d'Alzheimer se pose de plus en plus comme un problème de santé bénéficiant d'une grande attention en Tunisie. Un mal qui risque de s’aggraver avec la croissance de la population, mais surtout la prolongation de l’espérance de vie.

Maladie dégénérative qui provoque des lésions au niveau du cerveau, et ne constituant pas un processus normal de vieillissement, elle n’a pas encore livré ses secrets aux chercheurs. Faute de traitement curatif, il existe cependant des médicaments qui agissent sur certains symptômes et des stratégies qui peuvent aider à la fois la personne atteinte de la maladie et sa famille. Alors, si la médecine ne peut pas encore guérir, l’amour, le courage et la solidarité ….eux peuvent faire des miracles.

Un centre spécialisé

Le ministère de la Santé s’y investit. C’est ainsi qu’un centre de l’Alzheimer a été construit en annexe du Service de Neurologie de l’hôpital psychiatrique de la Manouba. « D’une superficie de 400 m2, indique à Leaders, le Pr Ryadh Gouider, Chef du Service, il offre 8 lits, peut accueillir 30 patients en activité durant la journée et assure une consultation de mémoire. En outre, il agit en structure de formation pour le personnel paramédical. Les coûts s’élèvent à 600 000 D et les travaux sont voie d’achèvement.» Des associations caritatives et des fondations internationales s’intéressent à cette initiative et il serait heureux qu’elles puissent y contribuer non par des apports budgétaires, mais aussi et surtout par leurs expériences.

Voilà un jalon significatif. D’autres initiatives similaires sont en cours de gestation auprès de promoteurs privés qui envisagent de lancer des centres d’accueil spécialisés. L’effort d’information se poursuit à travers les structures du ministère, l’Office de la Famille, et le réseau associatif. Pionnière, Alzheimer Tunisie, se donne un rôle très actif et des objectifs ambitieux.

Le 13 Mars … Un message de solidarité face à la détresse

L’une des fondatrices de l’association rappelle, pour Leaders, les circonstances de sa création et la détresse provoquée par cette maladie face à laquelle, seule pour le moment l’affection des familles compte.

L’Alzheimer. Une maladie terrible que nombreux sont ceux qui ont la chance de ne pas connaître, mais que de nombreux autres ont la douleur de vivre, au quotidien, minute après minute,  soit parce qu’ils en sont atteints soit parce qu’un être cher en est atteint.

Une maladie terrible car c’est d’un processus de dégénérescence continue qu’il s’agit.

Quoi de plus terrible que de se savoir atteint de cette maladie qui touche le cerveau en y provoquant des lésions irréversibles?

Quoi de plus terrible et angoissant que de se savoir en voie de perte de mémoire, en voie de perte toute maîtrise sur soi-même?

Quoi de plus terrible que de se sentir, de plus en plus souvent, étranger à son monde habituel, jusqu’à ne plus s’y retrouver, ne plus pouvoir s’orienter ni dans le temps ni dans l’espace?

Quoi de plus terrible que de voir un être cher ne plus vous reconnaître, ne plus se reconnaître, ne plus être à même de faire les gestes quotidiens les plus simples, des gestes que nous faisons une fois par jour sans y penser, tel que s’habiller, tel que porter une cuillère à sa bouche pour s’alimenter, tel qu’articuler les noms des choses et des objets?

Une maladie terrible par ses manifestations, mais également par le cours de ses évolutions que la médecine n’a encore su ni soigner, ni stopper, ni même freiner !

Terrible par la souffrance que vit le malade et par la souffrance que vit son entourage.

Terrible par la détresse qu’elle sème autour d’elle.

Terrible  pour ceux, nombreux, qui vivent seuls, sans orientation aucune, sans soutien aucun.

Et c’est face à cette détresse, que le 13 mars 2006 un groupe de citoyens, de bords professionnels et d’itinéraires sociaux différents se sont décidés à envoyer un message d’espoir, un message de solidarité, un message d’entraide. C’est ainsi que l’Alzheimer Tunisie est née !

Alzheimer Tunisie vise à informer sur la maladie et ses symptômes, à atténuer la douleur psychologique par l’entraide et le soutien, à conseiller, à orienter, à former à l’assistance et à la prise en charge et … parfois simplement à écouter et partager. Partager les expériences, les idées, les conseils. Partager pour ne plus jamais se sentir seul face à sa détresse. Partager pour continuer à aimer la vie, malgré la douleur.

Pour atteindre ces objectifs d'ordre éducatif, informatif  ou psychologique, l’association a besoin de moyens humains et matériels.

Ses dirigeants   rêvent de mettre en place un call center, répondant nuit et jour à la demande de conseil et de soutien. Ils rêvent de se doter de centres d’accueil des malades venus de toutes les régions chercher soins, assistance et prise en charge.  Ils rêvent d’un lieu de rencontre où on peut ramener le parent qui sera pris en charge par des spécialistes tandis que l'accompagnant rencontre les autres, discute et trouve des solutions

Ils rêvent de pouvoir bénéficier de l’assistance d’auxiliaires de vie aussi sensibilisés que formés pour aider à la prise en charge quotidienne des malades en instaurant une aide à domicile pour au moins 2 heures par jour pour chaque accompagnant car c'est dur, une journée avec des êtres que nous aimons et qui ne nous reconnaissent pas

Ils rêvent de s’entourer de réseaux de bénévoles donnant de leur temps, de leur générosité, de leurs compétences, pour servir au centre d’appels, pour se rendre utiles aux familles et aux malades, pour organiser des manifestations de fund raising… Pour contribuer à rendre le sourire à ceux qui, le jour où ils ont appris leur maladie, ont cru qu’ils l’ont perdu à jamais.

Alzheimer Tunisie n’en est qu’à ses débuts, et ses rêves peuvent paraître utopiques, quand on sait qu'elle ne dispose encore ni de local, ni d’outils communicationnels, ni même de fonds minimaux pour fonctionner. Malgré cela, ses dirigeants sont optimistes et  entreprenants, persuadés que nombreux sont ceux qui n’attendent que d’être informés pour intégrer une dynamique positive. Pour preuve ? Ces propos recueillis auprès de sa présidente, une femme à l’enthousiasme et à la détermination admirablement contagieux « …C'est une note d'espoir que je voudrais offrir à tous ceux qui voient partir doucement mais douloureusement des êtres chers qui ont oublié jusqu'à votre nom »… et de conclure, après avoir énuméré tous les espoirs cités plus haut «…. C'est tout cela que j’aimerais faire pour l'association et je suis sûre qu'avec tous ceux qui veulent nous aider nous y arriverons ».

En ce jour de ton anniversaire, Alzheimer Tunisie, nous te disons que tu as raison de miser sur la générosité des Tunisiens, ils en ont toujours fait preuve !

Tu es venue au monde pour ne pas laisser seuls ceux qui souffrent. Nous ne te laisserons pas seule dans ton action noble et génératrice d’espoir.

Site de l'Association: www.alzheimertunisie.com