"Les enfants de la lune", un récit poignant sur la détresse des victimes d'une maladie orpheline

Elle s'était fait remarquer par un excellent documentaire diffusé en 2003 sur France 5 sur les bat' d'Af, le fameux bataillon disciplinaire qui était cantonné à Foum Tataouine dans l'extrême sud tunisien sous le protectorat. Deux après, elle récidive sur la même chaîne avec " Tunisie, Histoire de femmes ".

Une oeuvre encensée en son temps  par la critique. Le troisième documentaire cosigné comme les précédents avec Nicolas Daniel et diffusé par la même chaîne est celui de la confirmation. Notre jeune compatriote, Fériel Ben Mahmoud qui réside à Paris où elle prépare un doctorat en sciences politiques a bien fait de se spécialiser dans ce genre de films parce qu'elle a les qualités requises pour y réussir : des talents évidents de pédagogue, de la rigueur et beaucoup de sensibilité qui la prédisposent à aborder des sujets comme celui d'hier, 20 octobre sans pour autant tomber dans la sensiblerie.

" Les enfants de la lune ", est le (très beau) titre de ce documentaire. Fériel a su trouver le ton juste pour aborder un sujet qui n'a pas été porté jusque-là au petit écran parce qu'il concerne une maladie orpheline qui touche si peu de gens (4000 jeunes en France et 900 en Tunisie). En l'occurrence il s'agit du xeroderma Pygmentusum, une maladie génétique qui se manifeste par une intolérance totale aux UV. A travers l'histoire de Fatma, une fillette tunisienne de 12 ans atteinte de cette maladie venue en France  à l'invitation d'une association française, le documentaire décrit la solitude des malades, la détresse des parents et leur impuissance face à cette maladie, mais aussi leurs espoirs. 

Un hyme à la vie

Pendant une semaine, la petite Fatma, accompagnée de sa mère va vivre des moments inoubliables avec des garçons et des filles victimes de la même maladie dont ils portent d'ailleurs les stigmates et connaître des plaisirs qui lui étaient interdits comme les baignades, les excursions en forêt, nouer des amitiés. De cette expérience, malades et parents venus des deux rives de la méditerranée et jusque de la lointaine Mayotte, petite ile perdue dans l'océan indien en sortiront révigorés, prêts à poursuivre le combat.

Ce film documentaire est un véritable hymne à la vie, une leçon de courage grâce à ces enfants, intelligents, très mûrs pour leur âge, et ces parents venus d'horizons et de pays différents mais qui refusent de céder à la fatalité, communiant avec les mêmes sentiments et les mêmes espoirs.

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