Hatem Kotrane: Sabah Gharbi n’est plus parmi nous !

La mort vient d’enlever à notre affection celle qui fut, pour beaucoup d’entre nous, un exemple à suivre.

Ses camarades de la Faculté de droit de Tunis, avec lesquels elle obtenait, en 1977, sa licence en droit, mais aussi tous ceux qui l’ont connue et qui ont pu mesurer la profondeur de son engagement, garderont d’elle le souvenir d’une femme d’exception.

Cet engagement, Sabah Gharbi l’a notamment consacré à l’Association des Myopathes de Tunisie (AMT), dont elle fut, avec sa regrettée sœur Nour El Houda Gharbi, à l’origine de la création, en mars 1991.

Depuis lors, l’AMT n’a cessé de mener des actions d’envergure en faveur des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Avec les membres, si dévoués, de l’Association, Sabah Gharbi a inlassablement œuvré pour lutter contre les myopathies et les maladies neuromusculaires, sensibiliser l’opinion publique et les pouvoirs publics aux difficultés sanitaires, familiales et sociales engendrées par ces maladies profondément handicapantes, et apporter aux malades une aide matérielle et morale.

Il s’agissait de leur permettre, avec le concours des pouvoirs publics, de bénéficier des meilleures chances possibles de traitement, de formation professionnelle, d’accès à l’emploi et, plus largement, d’insertion sociale.

Mais Sabah Gharbi a surtout su donner l’exemple d’une gestion rigoureuse, exigeante et désintéressée de l’AMT. Elle a veillé, depuis sa création, à ce que l’Association soit administrée par des membres élus parmi les personnes myopathes adhérentes ou leurs parents au premier degré, tout en étant assistée par un Conseil scientifique, composé notamment de médecins de différentes spécialités et de chercheurs, ainsi que par un Conseil social, réunissant assistants sociaux, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, architectes, avocats et autres professionnels concernés.

Cette organisation, comme l’ensemble des activités de l’Association, faisait l’objet d’un audit annuel. Elle a permis à l’AMT d’offrir, au fil des années, un exemple remarquable de ce que la société civile peut accomplir en matière de gouvernance, de rigueur et de transparence, au service des personnes handicapées.

Par son action, Sabah Gharbi aura ainsi contribué à faire grandir la confiance que les personnes atteintes de maladies neuromusculaires pouvaient placer dans leur association, mais aussi, plus largement, dans la capacité de la Tunisie à leur apporter écoute, solidarité et dignité.

La disparition de Sabah Gharbi est, dans ces conditions, une perte inestimable pour toute la Tunisie, et plus particulièrement pour sa famille, pour ses amis et pour tous ceux qui ont partagé avec elle le combat de l’AMT, comme pour ceux qui l’ont connue dans tant d’autres circonstances.

Rarement une disparition aura laissé derrière elle une mémoire aussi riche, aussi lumineuse et aussi profondément pacifiée.

Puissions-nous donc, en ce moment où nous lui rendons ensemble un ultime hommage, faire vivre et perpétuer le souvenir de Sabah Gharbi, une femme qui fut tout cela à la fois :
une femme belle et terriblement intelligente ;
une grande militante, généreuse et dévouée au service des plus vulnérables ;
une mélomane profondément attachée à la musique ;
et, pour tant d’entre nous, une grande amie.
C’est cette femme-là que nous garderons dans nos mémoires.

Adieu, Sabah.

Que Dieu t’accorde Son infinie miséricorde, t’accueille dans les plus hauts jardins de Son Paradis et nous accorde à tous patience et réconfort face à cette épreuve !
Hatem Kotrane